Nefritis Lúpica Pediátrica

¿Qué es la nefritis lúpica pediátrica? 

A la nefritis lúpica de los niños se la llama nefritis lúpica pediátrica. Hasta el 20% de los casos de lupus (1 de cada 5) se diagnostican en la infancia o la adolescencia, y la nefritis lúpica es frecuente en los niños que tienen lupus. 

La nefritis lúpica es más frecuente en los niños diagnosticados de lupus que en los adultos que tienen lupus. La nefritis lúpica aparece en alrededor del 50%-82% de los niños con lupus y en el 20%-40% de los adultos con lupus. 

¿Cuál es la causa de la nefritis lúpica pediátrica?  

Los médicos no saben con certeza por qué unos niños tienen lupus y otros no.   

Aunque el lupus puede ser hereditario, hay muchos niños sin lupus que tienen un pariente con lupus.   

Los médicos creen que algunos niños tienen genes que aumentan su probabilidad de tener lupus. Ciertos factores desencadenantes pueden hacer que estos niños contraigan lupus; por ejemplo:  

• Infecciones  
• Virus  
• Productos químicos o contaminantes tóxicos

¿Cómo afecta la nefritis lúpica a los más jóvenes?  

Los síntomas de la nefritis lúpica pediátrica son parecidos a los que pueden aparecer en los adultos. Sin embargo, si un niño tiene lupus, podría aumentar la probabilidad de que sus órganos se hayan visto afectados o dañados. Entre estos efectos está la inflamación de los riñones, los pulmones o el cerebro.    

Entre los signos de la inflamación renal (llamada nefritis) están los siguientes:  

• Presencia de sangre en la orina  
• Espuma o burbujas en la orina (signo de que la orina contiene demasiadas proteínas)  
• Presión arterial alta  
• Hinchazón de la cara, el abdomen, las piernas, los tobillos y/o los pies  
• Aumento de peso  

Entre los signos de la inflamación pulmonar (llamada pleuritis) están los siguientes:  

• Dificultad para respirar  
• Dolor agudo y punzante en el pecho, que se agrava al respirar profundamente o toser   

Entre los signos de la inflamación del cerebro (llamada cerebritis) están los siguientes:  

• Dolores de cabeza  
• Pérdida de la memoria  
• Problemas de audición, habla, visión o movimiento  
• Alteraciones de la conducta o la personalidad   

Si su hijo tiene algún cambio súbito y drástico en el estado de salud, busque atención médica de inmediato.

¿Quiénes pueden tener nefritis lúpica pediátrica?  

Solo pueden tener nefritis lúpica pediátrica las personas jóvenes que tienen lupus.   

El lupus pediátrico es más frecuente en los jóvenes que ya llegaron a la pubertad, y es más frecuente en las muchachas adolescentes (de 12 a 17 años) que en los muchachos. Antes de la pubertad, la frecuencia es apenas un poco mayor en las niñas que en los niños.  

Como sucede con el lupus de los adultos, la probabilidad de presentar lupus pediátrico es también mayor en los niños estadounidenses de minorías étnicas o raciales, como los de ascendencia negra, hispana o asiática.

¿Cuál es el pronóstico de los niños con nefritis lúpica?  

El pronóstico del lupus pediátrico ha mejorado con los años. En un estudio de 2012 se observó que los niños con lupus tienen una elevada probabilidad (85%) de seguir con vida pasados más de 10 o 15 años desde el diagnóstico. No obstante, a pesar de los avances logrados en los tratamientos de la nefritis lúpica, la tasa de remisión completa (es decir, la desaparición de los signos y los síntomas de una enfermedad) sigue sin ser buena y la supervivencia a largo plazo parece haberse estancado en las últimas décadas.  

Los últimos estudios de seguimiento a largo plazo indican que hasta 3 de cada 20 niños (15%) con nefritis lúpica terminan presentando enfermedad renal terminal (ERT), que es cuando los riñones no son capaces de funcionar lo suficiente como para que la persona viva con normalidad. Si aparece ERT en una persona que tiene nefritis lúpica, el pronóstico puede ser bastante bueno con un trasplante renal, ya que es raro que la nefritis lúpica reaparezca en el riñón trasplantado.   

La supervivencia con el trasplante renal es del 81%, 79%, 57% y 51% al cabo de 5, 10, 15 y 20 años, respectivamente, que son cifras parecidas a las que se observan en los pacientes trasplantados que no tienen lupus. 

¿Cómo podemos enfrentar mi hijo/a y yo la nefritis lúpica pediátrica?  

Cuando un/a niño/a tiene una enfermedad crónica (prolongada), a veces eso afecta a toda la familia. Es importante:  

• Explicarle al niño/a y al resto de los familiares qué sucede  
• Contarle al niño/a cómo puede afectar la nefritis lúpica su vida cotidiana  
• Que usted defienda los intereses del niño/a  
• Consolar y apoyar al niño/a   
• Buscar un nefrólogo (un médico de los riñones) pediátrico y un reumatólogo (especialista en lupus) pediátrico  

Quizá sea buena idea buscar un terapeuta de salud mental que los ayude a usted y al niño/a a enfrentar el diagnóstico de la nefritis lúpica pediátrica.

¿Qué debo saber sobre la transición de la atención pediátrica para la nefritis lúpica a la atención de adultos?   

Cuando los niños se hacen grandes, comienzan a acudir a proveedores de atención médica de adultos en lugar de acudir a proveedores pediátricos o centrados en los niños. Algunos pacientes hacen este cambio después de la preparatoria, mientras que para otros se produce pasados los veinte años. Sin importar cuándo ocurra, es un cambio que conlleva numerosos retos sociales y de salud, sobre todo para los jóvenes que tienen lupus y nefritis lúpica.

¿Qué sucederá cuando seas un/a joven y pases a recibir atención de adulto/a?    

Esta transición puede ser especialmente complicada para los jóvenes con lupus, que deben prepararse para dejar de ver a los proveedores de atención médica a los que a veces conocen desde hace mucho. Es importante recordar que el lupus permanece durante toda la vida, por lo que aprender a controlar los síntomas y a recibir atención puede permitir que la persona tenga una vida larga y saludable.    

A continuación se exponen algunas dificultades habituales que tienen las personas al cambiar a la atención de adultos, así como estrategias para enfrentarlas.    

Dificultades médicas   

• Conservar el seguro médico o cambiarlo    
  • El tema del seguro puede intimidar, porque a menudo hay más dudas que respuestas.    
  • Habla desde un principio con tu aseguradora para saber qué novedades podría haber al cambiar de proveedores de atención, y aborda con tu padre y madre o cuidadores si vas a continuar en la red o con un proveedor que tu seguro acepte.    
  • Los cambios de seguro pueden provocar interrupciones de las citas y de las renovaciones de las recetas de medicamentos.   
  • Para tu salud es crucial que sigas recibiendo la atención necesaria. Coordina con tus proveedores de atención médica un plan alternativo por si hubiera alguna interrupción de la atención.   
  • Los residentes en los Estados Unidos que reciben diálisis por una enfermedad renal terminal podrían reunir los requisitos del programa de primas del seguro médico (Health Insurance Premium Program (HIPP)) del American KidneyFund, que brinda apoyo económico a personas que no pueden pagar sus primas mensuales del seguro.    
• Progresión de la enfermedad renal    
  • La nefritis lúpica aparece en el 50% de las personas que tienen lupus, y muchas presentarán falla renal, sobre todo aquellas en las que apareció durante la infancia.   
  • Para ayudar a impedir que el daño renal avance, mantén tus rutinas de medicación, haz un seguimiento de los síntomas e informa a tus proveedores de atención médica (tanto pediátricos como de adultos) sobre cualquier cambio que notes.    
  • En un periodo de transición quizá sea tentador dejar pasar más tiempo entre las citas. Sin embargo, los síntomas de la enfermedad renal suelen pasar desapercibidos, y por ello es crucial acudir a todas las citas y mantenerse vigilante. La enfermedad renal no tiene cura, pero se puede impedir que haya más daños.     

Dificultades sociales    

• Angustia ante el cambio de proveedores.    
  • Es probable que lleves mucho tiempo con los mismos proveedores, quizá desde el diagnóstico. Es normal que estés nervioso/a o triste al pensar que tienes que cambiar a un nuevo equipo. Puedes hacer cosas para alentar la comunicación entre los dos equipos y forjar relaciones con tus nuevos proveedores.   
  • Pídele a tu actual proveedor de atención médica (por ejemplo el nefrólogo, que es el especialista de los riñones, o el reumatólogo, que es el especialista en enfermedades inflamatorias) que te refiera a médicos de adultos.     
  • Habla a menudo con el nuevo equipo de atención de adultos y el anterior equipo de atención pediátrica para confirmar que comparten tu información y que atienden tus consultas.    
• No temas expresar tus sentimientos ni pedir que te aclaren las dudas de tus familiares y/o tu equipo médico. Una comunicación abierta puede ayudarlos a ayudarte a ti.    
• Otras transiciones de la vida    
  • El lupus puede alterar las actividades cotidianas, como los estudios o el trabajo. Es probable que la transición a un proveedor de adultos se produzca al mismo tiempo que otros cambios vitales importantes, como tu graduación de la preparatoria y tus primeros pasos en la vida laboral o universitaria. No es de extrañar que lo que vives sea distinto a lo que viven los jóvenes de tu edad, y a veces eso hace que las personas se retraigan. Las consultas, los síntomas y los medicamentos podrían impedirte ir al trabajo o a los centros académicos. Es importante que hables con tu red de apoyo sobre cómo te sientes. Tu salud mental es parte de tu salud física. 

¿Qué sucederá cuando mi hijo/a pase a la atención de adultos?    

Los padres, las madres o los cuidadores suelen acostumbrarse a ser los «encargados» de la atención médica de su hijo/a. Conciertan las citas, hacen los traslados, ayudan llevar el control de los medicamentos y participan en muchos otros aspectos de la atención. Cuando deje la atención pediátrica y pase a la de adultos, su hijo/a empezará a encargarse solo/a. Mucha gente que está en esta situación comenta que le cuesta la transición, y son sentimientos válidos. Sin embargo, es importante ofrecer apoyo y mostrarse activo/a en esta transición para que su hijo/a siga gozando de las mayores oportunidades de seguir bien.    

A continuación indicamos algunas dificultades que podrían presentarse y estrategias con las que enfrentarlas.    

Dificultades que se plantean a los padres, las madres y los cuidadores    

• Es normal sentir que se pierde el control, pero colaborar con su hijo/a para fomentar su independencia puede ayudar a aliviar esta sensación.    
  • Es importante que su hijo/a adquiera independencia y aprenda a encargarse de su propia atención. Usted puede ser su modelo y ejemplificarle conductas proactivas. A continuación le damos algunas sugerencias:    
  • Implique sin demora a su hijo/a. Los estudios indican que los niños que reciben instrucción temprana sobre su enfermedad, sus medicamentos y sus síntomas tienen mejor evolución en su salud.    
  • Programe las consultas y vaya anotándolas en un calendario que su hijo/a pueda ver con facilidad. Conforme crezca, aliéntelo/a a programar solo/a sus consultas.   
  • Incorpórelo/a a la gestión de sus medicamentos; por ejemplo, a organizar un pastillero, a ir con usted a la farmacia y a usar el nombre completo de los medicamentos.    
  • Antes de las citas, pregúntele si tiene dudas que consultar al médico y anótelas.    
• Problemas de seguros    
  • Es posible su hijo/a tenga cobertura de seguro a través de usted o algún familiar. Es probable que surjan complicaciones al cambiar de proveedores o al suscribir su propio plan de seguro. En preparación de esto, repase con antelación los detalles del plan y atienda las dudas que pueda tener su hijo/a. 

¿Cómo se pueden preparar mis familiares para la transición?    

Cambiar de proveedores es un cambio importante para los pacientes y sus familiares. Juntos podrán facilitar que la transición sea tranquila.    

Presentamos la siguiente lista de estrategias:    

• Tómese tiempo para pensar a solas. Por ejemplo, pregúntese: ¿Qué sentimientos le surgen al enfrentar estos cambios? ¿Qué le preocupa? ¿Qué preguntas quiere hacer al anterior equipo de atención médica? ¿Y al nuevo equipo?    
• Elaboren juntos un plan.    
  • Pueden plantearse trazar un calendario para la transición en el que fijen una fecha de finalización.    
  • Pídale al proveedor pediátrico una lista de médicos recomendados y programe varias citas antes de decidir nada. Usted puede «entrevistar» a más de un médico para encontrar el que más le convenga.   
  • Prepare una lista de dudas que desee consultar a los equipos (al pediátrico y al de adultos) y asegúrese de que ambos equipos se comuniquen entre sí.    
• Reserve tiempo para hacer cosas que no sean organizar la transición. Salgan a pasear, escuchen música, hagan un viaje o vean una película juntos. Es importante dedicar tiempo a cuidarse a sí mismos. 

Infórmese sobre la transición de la atención pediátrica de la nefritis lúpica a la atención de adultos.