Glomerulopatía por el factor 3 del complemento

¿Qué es la glomerulopatía C3?

La glomerulopatía C3 es una enfermedad que afecta la función de los riñones. Provoca daños en unas estructuras renales llamadas glomérulos que facilitan que los riñones depuren la sangre y retiren de ella las toxinas. El daño renal que causa la glomerulopatía C3 puede ser grave y provocar una falla renal. La GC3 se suele diagnosticar en la infancia y la primera edad adulta, pero podría diagnosticarse a cualquier edad.

Hay dos tipos de glomerulopatía C3: la enfermedad por depósitos densos (EDD) y la glomerulonefritis C3 (GNC3). Solo se pueden distinguir estas dos enfermedades entre sí mediante una biopsia renal. Los daños que sufren los glomérulos (las filtros diminutos que hay en los riñones y depuran la sangre) siguen dos patrones distintos. El tipo de daño e inflamación que presentan los tejidos renales tiene un aspecto diferente cuando se observa al microscopio. Ambos tipos causan problemas renales parecidos. Aunque algunos estudios apuntan a que la evolución es más severa en los pacientes que tienen EDD, es importante entender que tanto la EDD como la GNC3 pueden provocar falla renal.

¿Cuál es la causa de la glomerulopatía C3?

El término "C3" que aparece en «glomerulopatía C3» alude a una proteína llamada factor C3 del complemento que forma parte del sistema del complemento que hay en nuestro organismo. El sistema del complemento es un conjunto de proteínas sanguíneas que contribuyen al funcionamiento del sistema inmunitario (lo «complementan»). En las personas con glomerulopatía C3, el sistema del complemento se activa demasiado o no funciona como es debido. El sistema del complemento hiperactivado provoca daños e inflamación en los glomérulos (las estructuras que facilitan la depuración renal de las toxinas y su eliminación de la sangre).

Esta hiperactivación que se observa en las personas con glomerulopatía C3 se debe a dos motivos:

1. Por una alteración genética de ciertas proteínas: Algunas proteínas del sistema del complemento contribuyen a inhibir (controlar) el sistema y detenerlo cuando es necesario, mientras que otras proteínas pueden activarlo (acelerarlo). Pueden producirse alteraciones genéticas tanto en las proteínas que contribuyen a la inhibición del sistema como en las que lo activan, y ambas pueden hacer que la persona tenga más riesgo de presentar una GC3.
2. Por la presencia de autoanticuerpos: Los autoanticuerpos son proteínas anómalas que pueden modificar la capacidad de otras proteínas para controlar el sistema del complemento.

¿Cuáles son los signos y síntomas de la glomerulopatía C3? 

El tipo de síntomas, y su intensidad, pueden variar de una persona a otra. A veces, las personas que tienen glomerulopatía C3 no notan ningún síntoma hasta que la enfermedad empeora mucho.

Algunos signos y síntomas de la glomerulopatía C3 son:

• Concentraciones altas de proteínas en la orina (el pis)
• Presencia de sangre en la orina (en ocasiones no se ve la sangre a simple vista, solo se ve con un microscopio)
• Presión arterial alta
• Orina oscura o espumosa
• Orinar menos de lo habitual
• Debilidad y cansancio
• Hinchazón de las manos, los pies y los tobillos
• Empeoramiento de parámetros de análisis clínicos (p. ej., la creatinina)
• Progresión a falla renal

La glomerulopatía C3 también puede dar lugar a síntomas que no tienen relación con los riñones. Por ejemplo:

• Problemas oculares
• Distribución anormal del tejido graso por debajo de la piel

Muchas personas que tienen GC3 dicen que el síntoma que más las afecta es la fatiga (es decir, un cansancio extremo). A continuación ofrecemos algunos modos de lidiar con este síntoma:

• Planifique con tiempo. Programe actividades para los momentos en los que probablemente tendrá más energía, y programe descansos en los momentos en que vaya a tener menos fuerzas.
• Reparta las tareas a lo largo de la semana y haga un poquito cada día.
• Siempre que pueda, siéntese para las tareas; por ejemplo, doblar la ropa, picar verdura y otras cosas que no requieren moverse del sitio y resultan más fáciles estando sentado.
• Pida ayuda a familiares y amigos para las actividades cotidianas, como la limpieza de la casa, los mandados y la cocina.
• Hable con su empleador para ver de qué modo se pueden ahorrar esfuerzos durante el trabajo.

¿Cómo pueden saber los médicos si tengo glomerulopatía C3?

Si los médicos le hacen un análisis de orina y encuentran concentraciones urinarias elevadas de proteínas, es posible que sospechen que tiene una enfermedad de tipo renal. Dado que los síntomas de la glomerulopatía C3 se parecen a los de otras enfermedades de tipo renal, la única manera en que los médicos pueden saber si usted tiene una glomerulopatía C3 es haciendo una biopsia renal. Una biopsia renal es una intervención en la que los médicos extraen un pedacito de tejido renal para examinarlo minuciosamente con un microscopio.

Con una biopsia renal, los médicos podrán además saber si usted tiene GC3 u otra enfermedad de los riñones.

No todos los médicos conocen bien la GC3. Si no le satisfacen los conocimientos que tiene su médico sobre la GC3, puede pedir un referido a un especialista o consultar a otros médicos. Puede llevar esta guía a su próxima consulta médica.

¿Cómo tratan los médicos la glomerulopatía C3?

Por el momento no hay cura para la glomerulopatía C3. El objetivo del tratamiento es retrasar el daño renal y retrasar o evitar la falla renal. Su médico colaborará con usted para preparar un plan de tratamiento.

Los médicos podrían tratar la glomerulopatía C3 con medicamentos que:

• Ayudan a controlar la presión arterial
• Inhiben (es decir, debilitan) el sistema inmunitario

Además, es posible que los médicos le recomienden:

• Acudir a revisiones periódicas con un nefrólogo (el médico de los riñones) y hacerse pruebas de función renal con frecuencia. Informarse sobre las pruebas de función renal que pida el médico, como los análisis de sangre y de orina, los ultrasonido renales y la biopsia renal.

• Modificar su alimentación.
• Hacerse las evaluaciones con vistas a la diálisis o el trasplante renal en función del grado de función renal.
  • En algunos pacientes, los riñones empeoran con el tiempo y finalmente se produce la falla renal. Si los riñones fallan, tendrá que empezar a recibir diálisis, que es un tratamiento que retira agua y desechos de la sangre, o recibir un trasplante renal.

¿Debo modificar mi alimentación si tengo glomerulopatía C3?

Cuando se tiene enfermedad renal, lo que se come y bebe es muy importante. En función de la etapa de la enfermedad renal, hay muchas cosas que tener en cuenta, como por ejemplo:

• Qué come y cómo lo hace
• Diversos nutrientes
• La cantidad de líquido que ingiere

Un dietista (un experto en alimentos y nutrición) podrá ayudarlo/a a elaborar un plan de alimentación nefrosaludable adaptado a usted. En Kidney Kitchen® podrá encontrar más información sobre la alimentación saludable en personas con enfermedad renal.

Además, es posible que el médico le recomiende:

• Modificar sus hábitos alimentarios para ingerir menos proteínas, grasas, sodio y colesterol
• Ingerir más o menos líquido en forma de bebidas y ciertos alimentos

• Perder peso

¿Qué efectos tiene la glomerulopatía C3 sobre la salud mental?

Vivir con glomerulopatía C3 puede afectar la salud mental y emocional. En las personas que tienen enfermedad renal son frecuentes la depresión, la ansiedad y otros problemas de salud mental. Si el daño renal empeora, es posible que note más estrés. Por ejemplo, para quienes están en diálisis, los factores estresantes podrían incluir:

• El costo de la diálisis
• El tiempo que requiere la diálisis
• La sensación de ser una carga para los demás
• Los cambios en el trabajo
• Las restricciones en lo que se puede comer
• El miedo al dolor

Busque modos saludables de sobrellevar la situación

Es normal tener estrés, angustia y depresión cuando se tiene un problema de salud. Si nota cambios en su salud mental, las siguientes actividades podrían ayudarlo/a a sentirse mejor:

• Haga ejercicio como mínimo 30 minutos casi todos los días. El ejercicio puede reducir la depresión y la ansiedad y mejorar su capacidad para pensar, aprender y recordar las cosas.
• Duerma las horas necesarias. Intente dormir 7 u 8 horas cada noche y procure acostarse y levantarse siempre a las mismas horas todos los días. Dormir mal afecta el estado de ánimo, la energía, y la capacidad de atención y de pensar con claridad.
• Profundice en su fe. A algunas personas, conectar con la religión y la espiritualidad las ayuda a sobrellevar los problemas de salud mental. Es posible que su comunidad religiosa cuente con algún grupo de personas en las que apoyarse cuando esté desanimado/a.
• Explore su lado creativo. Retome un pasatiempo que tenía o pruebe con algo nuevo, como pintar, hacer manualidades o coser. Dedicarse a algo que le guste podrá reducir el estrés y su cerebro liberará sustancias químicas que le harán sentirse bien.

Hable con un profesional

Si desea hablar con un profesional, pida a un miembro del equipo de tratamiento que lo derive a un terapeuta de salud mental, a un orientador o a un trabajador social.

Son profesionales capacitados para ayudarlo:

• A comprender y procesar las emociones
• A mejorar sus habilidades para sobrellevar las dificultades
• A mantener relaciones saludables con los seres queridos
• A atender los asuntos cotidianos derivados de una enfermedad crónica
• A pedir atención a sus necesidades

Muchos proveedores de seguro médico cubren los servicios de salud mental. Llame a su proveedor de seguro médico para saber qué incluye su plan médico y obtener una relación de los proveedores de salud mental de su zona.

Busque un grupo de apoyo

A veces nos sentimos aislados cuando tenemos una enfermedad crónica como la glomerulopatía C3. Recuerde que no está solo/a. Una de las mejores formas de sobrellevar un cambio importante en la vida es entrar en contacto con personas que estén pasando por situaciones parecidas. 

Algunos beneficios de unirse a un grupo de apoyo son:

• Poder hablar abierta y sinceramente con personas que entienden lo que usted está pasando
• Recibir consejos de manejo de la glomerulopatía C3 de personas que la padecen desde hace más tiempo que usted
• Adquirir más información sobre la glomerulopatía C3 y las oportunidades para los pacientes
• Averiguar nuevas formas de sobrellevar los problemas
• Sentirse empoderado/a y apoyado/a por la nueva comunidad a la que se incorpora
• Hacer nuevas amistades

Podrá encontrar grupos de apoyo para la GC3 mediante Facebook. Visite la página de C3G Warriors. 

Infórmese sobre la salud mental y la enfermedad renal y adónde acudir en busca de apoyo. 

¿Cómo debo cuidar a una persona que tenga diagnosticada una glomerulopatía C3?

Cuidar de alguien con GC3 conlleva mucho trabajo, ya que la persona necesitará apoyo extra con las tareas cotidianas y con sus consultas médicas. Es una labor importante y a menudo hay que ayudar a la persona con las actividades habituales, desde tareas domésticas como cocinar comidas saludables hasta la preparación para consultas médicas y la asistencia a ellas. Además, hay que colaborar en la coordinación de la atención médica y hay que defender sus intereses.

Estar al tanto de su salud emocional es también importante, pero el cuidador no debe olvidarse de sí mismo. Muchos cuidadores terminan "quemados" por el esfuerzo, y por eso es importante cuidar de uno mismo. Si nota que se "quema", busque apoyo de otros cuidadores y programe en su agenda recesos para descansar. Vea consejos para los cuidadores.

¿Dónde puedo obtener más información relativa a la investigación sobre la glomerulopatía C3? 

Si a usted o a un ser querido les diagnosticaron GC3, conocer las investigaciones podría resultarle esperanzador.

• En PubMed podrá encontrar artículos sobre las últimas novedades de investigación sobre la GC3.

• Kidneeds es una organización sin fines de lucro que celebra una reunión anual de familias con GC3 junto con la Universidad de Iowa. En la reunión se ofrece comunidad, apoyo y la posibilidad de conocer las últimas novedades sobre el tratamiento y la investigación de la GC3.