Glomerulopatía por el factor 3 del complemento

¿Qué es la glomerulopatía C3?

La glomerulopatía C3 es una enfermedad que afecta la función de los riñones. Provoca daños en unas estructuras renales llamadas glomérulos que facilitan que los riñones depuren la sangre y retiren de ella las toxinas. El daño renal que causa la glomerulopatía C3 puede ser grave y provocar una falla renal. La GC3 se suele diagnosticar en la infancia y la primera edad adulta, pero podría diagnosticarse a cualquier edad.

Hay dos tipos de glomerulopatía C3: la enfermedad por depósitos densos (EDD) y la glomerulonefritis C3 (GNC3). Solo se pueden distinguir estas dos enfermedades entre sí mediante una biopsia renal. Los daños que sufren los glomérulos (las filtros diminutos que hay en los riñones y depuran la sangre) siguen dos patrones distintos. El tipo de daño e inflamación que presentan los tejidos renales tiene un aspecto diferente cuando se observa al microscopio. Ambos tipos causan problemas renales parecidos. Aunque algunos estudios apuntan a que la evolución es más severa en los pacientes que tienen EDD, es importante entender que tanto la EDD como la GNC3 pueden provocar falla renal.

¿Cuál es la causa de la glomerulopatía C3?

El término "C3" que aparece en «glomerulopatía C3» alude a una proteína llamada factor C3 del complemento que forma parte del sistema del complemento que hay en nuestro organismo. El sistema del complemento es un conjunto de proteínas sanguíneas que contribuyen al funcionamiento del sistema inmunitario (lo «complementan»). En las personas con glomerulopatía C3, el sistema del complemento se activa demasiado o no funciona como es debido. El sistema del complemento hiperactivado provoca daños e inflamación en los glomérulos (las estructuras que facilitan la depuración renal de las toxinas y su eliminación de la sangre).

Esta hiperactivación que se observa en las personas con glomerulopatía C3 se debe a dos motivos:

1. Por una alteración genética de ciertas proteínas: Algunas proteínas del sistema del complemento contribuyen a inhibir (controlar) el sistema y detenerlo cuando es necesario, mientras que otras proteínas pueden activarlo (acelerarlo). Pueden producirse alteraciones genéticas tanto en las proteínas que contribuyen a la inhibición del sistema como en las que lo activan, y ambas pueden hacer que la persona tenga más riesgo de presentar una GC3.
2. Por la presencia de autoanticuerpos: Los autoanticuerpos son proteínas anómalas que pueden modificar la capacidad de otras proteínas para controlar el sistema del complemento.

¿Cuáles son los signos y síntomas de la glomerulopatía C3? 

El tipo de síntomas, y su intensidad, pueden variar de una persona a otra. A veces, las personas que tienen glomerulopatía C3 no notan ningún síntoma hasta que la enfermedad empeora mucho.

Algunos signos y síntomas de la glomerulopatía C3 son:

• Concentraciones altas de proteínas en la orina (el pis)
• Presencia de sangre en la orina (en ocasiones no se ve la sangre a simple vista, solo se ve con un microscopio)
• Presión arterial alta
• Orina oscura o espumosa
• Orinar menos de lo habitual
• Debilidad y cansancio
• Hinchazón de las manos, los pies y los tobillos
• Empeoramiento de parámetros de análisis clínicos (p. ej., la creatinina)
• Progresión a falla renal

La glomerulopatía C3 también puede dar lugar a síntomas que no tienen relación con los riñones. Por ejemplo:

• Problemas oculares
• Distribución anormal del tejido graso por debajo de la piel

Muchas personas que tienen GC3 dicen que el síntoma que más las afecta es la fatiga (es decir, un cansancio extremo). A continuación ofrecemos algunos modos de lidiar con este síntoma:

• Planifique con tiempo. Programe actividades para los momentos en los que probablemente tendrá más energía, y programe descansos en los momentos en que vaya a tener menos fuerzas.
• Reparta las tareas a lo largo de la semana y haga un poquito cada día.
• Siempre que pueda, siéntese para las tareas; por ejemplo, doblar la ropa, picar verdura y otras cosas que no requieren moverse del sitio y resultan más fáciles estando sentado.
• Pida ayuda a familiares y amigos para las actividades cotidianas, como la limpieza de la casa, los mandados y la cocina.
• Hable con su empleador para ver de qué modo se pueden ahorrar esfuerzos durante el trabajo.

¿Cómo pueden saber los médicos si tengo glomerulopatía C3?

Si los médicos le hacen un análisis de orina y encuentran concentraciones urinarias elevadas de proteínas, es posible que sospechen que tiene una enfermedad de tipo renal. Dado que los síntomas de la glomerulopatía C3 se parecen a los de otras enfermedades de tipo renal, la única manera en que los médicos pueden saber si usted tiene una glomerulopatía C3 es haciendo una biopsia renal. Una biopsia renal es una intervención en la que los médicos extraen un pedacito de tejido renal para examinarlo minuciosamente con un microscopio.

Con una biopsia renal, los médicos podrán además saber si usted tiene GC3 u otra enfermedad de los riñones.

No todos los médicos conocen bien la GC3. Si no le satisfacen los conocimientos que tiene su médico sobre la GC3, puede pedir un referido a un especialista o consultar a otros médicos. Puede llevar esta guía a su próxima consulta médica.

¿Cómo tratan los médicos la glomerulopatía C3?

Por el momento no hay cura para la glomerulopatía C3. El objetivo del tratamiento es retrasar el daño renal y retrasar o evitar la falla renal. Su médico colaborará con usted para preparar un plan de tratamiento.

Los médicos podrían tratar la glomerulopatía C3 con medicamentos que:

• Ayudan a controlar la presión arterial
• Inhiben (es decir, debilitan) el sistema inmunitario

Además, es posible que los médicos le recomienden:

• Acudir a revisiones periódicas con un nefrólogo (el médico de los riñones) y hacerse pruebas de función renal con frecuencia. Informarse sobre las pruebas de función renal que pida el médico, como los análisis de sangre y de orina, los ultrasonido renales y la biopsia renal.

• Modificar su alimentación.
• Hacerse las evaluaciones con vistas a la diálisis o el trasplante renal en función del grado de función renal.
  • En algunos pacientes, los riñones empeoran con el tiempo y finalmente se produce la falla renal. Si los riñones fallan, tendrá que empezar a recibir diálisis, que es un tratamiento que retira agua y desechos de la sangre, o recibir un trasplante renal.

¿Cómo es la vida cuando se tiene GC3?

¿Debo modificar mi alimentación si tengo glomerulopatía C3?

¿Pueden tener GC3 los niños?

En los niños también aparece la glomerulopatía C3, en la mayoría de los casos en forma de enfermedad por depósitos densos (EDD). Los síntomas de la GC3 en los niños son similares a los que aparecen en los adultos. La GC3 es una enfermedad crónica, lo que significa que los niños a quienes se les diagnostica necesitarán atención durante toda la vida. 

¿Cuál es el pronóstico de los niños con GC3? 

Como sucede con los casos en adultos, la cantidad de daño renal y la velocidad con la cual se produce el daño difiere de unos niños con GC3 a otros. Si su hijo/a tiene mucho daño renal en el momento del diagnóstico, la probabilidad de que el trastorno avance hasta convertirse en enfermedad renal terminal es mayor. Consulte a su médico todas las dudas específicas que usted o su hijo/a tengan sobre su salud y la GC3.

¿Cómo podemos enfrentar mi hijo/a y yo la GC3? 

Tener un/a hijo/a con una enfermedad crónica como la GC3 puede afectar a toda la familia. Es importante: 

• Explicarle al niño/a y al resto de los familiares qué sucede. 
• Contarle al niño/a cómo puede afectar la GC3 su vida cotidiana. 
• Que usted defienda los intereses del niño/a. 
• Consolar y apoyar al niño/a. 
• Acudir a un nefrólogo (el médico de los riñones) pediátrico. 

Es posible que a usted y a sus familiares les venga bien recibir apoyo de profesionales de la salud mental, como los terapeutas. Lo/a podrán ayudar a enfrentar el diagnóstico de GC3 y todo lo que podría conllevar. Hable con su equipo de atención médica sobre la conveniencia de consultar a un profesional de la salud mental. 

¿Qué sucederá cuando mi hijo/a pase a la atención de adultos? 

Los padres, las madres o los cuidadores suelen estar acostumbrados a ser los "encargados" de la atención médica de su hijo/a. Es posible que usted concierte las citas, haga los traslados y ayude a su hijo/a con los medicamentos y muchos otros aspectos de la atención. En una situación así, a muchas personas les supone un problema cuando su hijo/a llega a la edad adulta y pasa a recibir atención como adulto/a. Es importante ofrecer apoyo y mostrarse activo/a en esta transición para que su hijo/a siga teniendo la mejor chance de adquirir independencia en la gestión de sus propios asuntos médicos. 

A continuación indicamos algunas dificultades que podrían presentarse y estrategias con las que enfrentarlas. 

• Sensación de pérdida del control: es normal, pero orientarla hacia una colaboración con su hijo/a para fomentar su independencia puede ayudar a aliviar esta sensación. Por ejemplo: 
  • Implique a su hijo/a desde el principio; explíquele su enfermedad, sus medicamentos y sus síntomas. 
  • Apunte sus citas médicas en un calendario que su hijo/a pueda seguir con facilidad y, conforme vaya creciendo, aliéntelo/a a concertar por sí mismo/a las citas. 
  • Incorpórelo/a a la gestión de sus medicamentos organizando un pastillero, yendo con usted a la farmacia y usando el nombre completo de los medicamentos. 
  • Antes de las citas, pregúntele si tiene dudas que consultar al médico y anótelas. 
• Asuntos del seguro: es posible que su hijo/a tenga cobertura de seguro a través de usted o algún familiar. Quizá surjan complicaciones al cambiar de proveedores o al suscribir su propio plan de seguro. En preparación de esto, antes de la transición a la atención como adulto, repase los detalles del plan actual y ofrézcase para aclararle dudas a su hijo/a. 

¿Qué debo saber sobre la transición de la atención pediátrica a la atención de adultos?  

Cuando se tiene una enfermedad crónica como la GC3, es para toda la vida. Si recibiste el diagnóstico en la infancia, pasarás de proveedores de atención pediátrica (es decir, para niños/as) a proveedores de atención de adultos. Algunos pacientes hacen este cambio justo después de la preparatoria o escuela secundaria, mientras que para otros se produce pasados los veinte años. Sin importar cuándo ocurra, es un cambio que puede conllevar numerosos retos sociales y de salud. 

¿Qué sucederá durante esta transición?  

Los jóvenes que tienen GC3 suelen haber estado acudiendo a los mismos proveedores desde hace mucho. Cambiar a proveedores nuevos puede resultar difícil. Es importante recordar que la GC3 es una enfermedad para toda la vida y aprender a gestionar la atención médica propia es crucial para llevar una vida saludable. 

Algunas dificultades que podrían presentarse son:  

Dificultades médicas 

• Seguir con el mismo seguro médico o cambiar de seguro: Habla desde un principio con tu aseguradora para saber qué novedades podría haber al cambiar de proveedores, y aborda con tu padre y madre o cuidadores si vas a continuar en la red o con un proveedor que tu nuevo seguro acepte. 
• Los cambios en el seguro pueden además provocar aplazamientos en las consultas médicas y problemas para volver a surtirse las recetas: colabora con tus proveedores de atención médica para preparar un plan alternativo si te quedas temporalmente sin atención médica. 
  • Los residentes en los Estados Unidos que reciben diálisis por una enfermedad renal terminal podrían reunir los requisitos del programa de primas del seguro médico (Health Insurance Premium Program, HIPP) del AKF, que brinda apoyo económico a personas que no pueden pagar sus primas mensuales del seguro.   
• La progresión de la enfermedad renal: La GC3 puede hacer que tus riñones vayan empeorando. Respeta las tomas de tus medicamentos, vigila tus síntomas y comunica a todos tus proveedores los cambios que notes. 
  • En un periodo de transición quizá sea tentador dejar pasar más tiempo entre las citas. Sin embargo, los síntomas de la enfermedad renal suelen pasar desapercibidos, y por ello es importante acudir a todas las citas para evitar que el daño aumente. 

Dificultades sociales  

• Ansiedad ante el cambio de proveedores: Es posible que lleves tiempo con los mismos proveedores y el mismo equipo de atención médica, y es normal entristecerse al pensar en que hay que pasar a un equipo nuevo. Te ofrecemos aquí algunas cosas que puedes hacer para alentar la comunicación entre tus proveedores anteriores y los nuevos y forjar una relación con estos: 
  • Pídele a tu actual proveedor de atención médica un referido a médicos que se dediquen a pacientes adultos. 
  • Habla con ambos equipos (el de atención pediátrica y el de adultos) para asegurarte de que se comparta la información. 
• La GC3 puede alterar las actividades escolares y laborales. La transición a un nuevo proveedor podría producirse al mismo tiempo que te gradúas de la preparatoria o de la universidad. Es posible que sientas que a tus compañeros no les pasa lo mismo que a ti y que te sientas aislado por ello. Expresa tus sentimientos a tu red de apoyo. 
• No temas decirles cómo te sientes y pregúntales si conocen recursos que puedas utilizar. Una comunicación abierta puede ayudar a tu red de apoyo a estar a tu lado para lo que se te ofrezca. 

¿Qué efectos tiene la glomerulopatía C3 sobre la salud mental?

Vivir con glomerulopatía C3 puede afectar la salud mental y emocional. En las personas que tienen enfermedad renal son frecuentes la depresión, la ansiedad y otros problemas de salud mental. Si el daño renal empeora, es posible que note más estrés. Por ejemplo, para quienes están en diálisis, los factores estresantes podrían incluir:

• El costo de la diálisis
• El tiempo que requiere la diálisis
• La sensación de ser una carga para los demás
• Los cambios en el trabajo
• Las restricciones en lo que se puede comer
• El miedo al dolor

Busque modos saludables de sobrellevar la situación

Es normal tener estrés, angustia y depresión cuando se tiene un problema de salud. Si nota cambios en su salud mental, las siguientes actividades podrían ayudarlo/a a sentirse mejor:

• Haga ejercicio como mínimo 30 minutos casi todos los días. El ejercicio puede reducir la depresión y la ansiedad y mejorar su capacidad para pensar, aprender y recordar las cosas.
• Duerma las horas necesarias. Intente dormir 7 u 8 horas cada noche y procure acostarse y levantarse siempre a las mismas horas todos los días. Dormir mal afecta el estado de ánimo, la energía, y la capacidad de atención y de pensar con claridad.
• Profundice en su fe. A algunas personas, conectar con la religión y la espiritualidad las ayuda a sobrellevar los problemas de salud mental. Es posible que su comunidad religiosa cuente con algún grupo de personas en las que apoyarse cuando esté desanimado/a.
• Explore su lado creativo. Retome un pasatiempo que tenía o pruebe con algo nuevo, como pintar, hacer manualidades o coser. Dedicarse a algo que le guste podrá reducir el estrés y su cerebro liberará sustancias químicas que le harán sentirse bien.

Hable con un profesional

Si desea hablar con un profesional, pida a un miembro del equipo de tratamiento que lo derive a un terapeuta de salud mental, a un orientador o a un trabajador social.

Son profesionales capacitados para ayudarlo:

• A comprender y procesar las emociones
• A mejorar sus habilidades para sobrellevar las dificultades
• A mantener relaciones saludables con los seres queridos
• A atender los asuntos cotidianos derivados de una enfermedad crónica
• A pedir atención a sus necesidades

Muchos proveedores de seguro médico cubren los servicios de salud mental. Llame a su proveedor de seguro médico para saber qué incluye su plan médico y obtener una relación de los proveedores de salud mental de su zona.

Busque un grupo de apoyo

A veces nos sentimos aislados cuando tenemos una enfermedad crónica como la glomerulopatía C3. Recuerde que no está solo/a. Una de las mejores formas de sobrellevar un cambio importante en la vida es entrar en contacto con personas que estén pasando por situaciones parecidas. 

Algunos beneficios de unirse a un grupo de apoyo son:

• Poder hablar abierta y sinceramente con personas que entienden lo que usted está pasando
• Recibir consejos de manejo de la glomerulopatía C3 de personas que la padecen desde hace más tiempo que usted
• Adquirir más información sobre la glomerulopatía C3 y las oportunidades para los pacientes
• Averiguar nuevas formas de sobrellevar los problemas
• Sentirse empoderado/a y apoyado/a por la nueva comunidad a la que se incorpora
• Hacer nuevas amistades

Podrá encontrar grupos de apoyo para la GC3 mediante Facebook. Visite la página de C3G Warriors. 

Infórmese sobre la salud mental y la enfermedad renal y adónde acudir en busca de apoyo. 

¿Cómo debo cuidar a una persona que tenga diagnosticada una glomerulopatía C3?

Cuidar de alguien con GC3 conlleva mucho trabajo, ya que la persona necesitará apoyo extra con las tareas cotidianas y con sus consultas médicas. Es una labor importante y a menudo hay que ayudar a la persona con las actividades habituales, desde tareas domésticas como cocinar comidas saludables hasta la preparación para consultas médicas y la asistencia a ellas. Además, hay que colaborar en la coordinación de la atención médica y hay que defender sus intereses.

Estar al tanto de su salud emocional es también importante, pero el cuidador no debe olvidarse de sí mismo. Muchos cuidadores terminan "quemados" por el esfuerzo, y por eso es importante cuidar de uno mismo. Si nota que se "quema", busque apoyo de otros cuidadores y programe en su agenda recesos para descansar. Vea consejos para los cuidadores.

¿Dónde puedo obtener más información relativa a la investigación sobre la glomerulopatía C3? 

Si a usted o a un ser querido les diagnosticaron GC3, conocer las investigaciones podría resultarle esperanzador.

• En PubMed podrá encontrar artículos sobre las últimas novedades de investigación sobre la GC3.

• Kidneeds es una organización sin fines de lucro que celebra una reunión anual de familias con GC3 junto con la Universidad de Iowa. En la reunión se ofrece comunidad, apoyo y la posibilidad de conocer las últimas novedades sobre el tratamiento y la investigación de la GC3.