El 29 de abril de 2025 se celebra el Día Nacional de la Concientización sobre la ERMA
El 30 de abril se celebró por primera vez el Día Nacional de la Concientización sobre la Enfermedad Renal Mediada por el APOL-1 (ERMA), pero podemos tener presente esta enfermedad todo el año.
¿Qué es la ERMA?
La enfermedad renal mediada por el APOL-1 (ERMA) es un grupo de enfermedades renales vinculadas con mutaciones del gen de la apolipoproteína L1 (APOL1). Estas mutaciones se asocian con un mayor riesgo de aparición de enfermedad renal de progresión rápida en personas de ascendencia originaria de África Central u Occidental.
Concientizarse sobre el APOL1
Concientizarse sobre el APOL1 significa saber cómo afectan nuestros genes a la salud renal. Saber si se tienen las variantes del APOL1 que causan la ERMA podría facilitar que los riñones se mantengan funcionales por más tiempo. La única manera de saberlo es hacerse un análisis genético.
Recursos para profesionales de la salud renal
Además de la guía sobre orientación genética que ofrecemos para los pacientes, el AKF cuenta con un ciberseminario para profesionales de la salud en el que se da una vista general a la enfermedad renal mediada por el APOL1 y sus implicaciones asistenciales, y va acompañado de un resumen.
Únase a la comunidad del APOL1
Le agradecemos su interés y su apoyo en relación con el Día de Concientización sobre la ERMA. Pronto empezaremos a planear la jornada de 2025. Si usted o su organización desean participar en 2025, sírvase llenar este formulario.
Inscríbase aquí:
Experiencias personales de la ERMA
El AKF está recopilando experiencias personales sobre la ERMA con las cuales ilustrar el proceso que atraviesan los pacientes y llamar la atención sobre esta enfermedad.
Haga clic aquí para crear su video y publicaremos su experiencia personal en esta página
Defensa de los intereses de los pacientes
En los materiales que se indican a continuación hay información básica sobre la enfermedad renal mediada por el APOL1 y normativa vigente que respalda el AKF en relación con enfermedades raras. También figura la proclamación de la congresista Stacey Plaskett por la cual se declaró el 30 de abril de 2024 como Día de Concientización sobre la ERMA.
Proclamaciones estatales
Las proclamaciones ayudan a atraer la atención del público y a informar a los representantes elegidos acerca de muy diversos problemas. Expresamos nuestro agradecimiento a todas las personas de todos los lugares del país que se esforzaron este año para conseguir las declaraciones del Día de la Concientización sobre la ERMA.
Entidades que apoyaron el Día de la Concientización sobre la ERMA de 2024
Estamos muy agradecidos a todas las organizaciones que apoyaron las labores realizadas este año para aumentar la tan necesaria concientización sobre la ERMA.
