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Cómo indagar por su cuenta las causas de la enfermedad renal

Muchas personas que reciben un diagnóstico nuevo o incierto de una enfermedad renal rara desean indagar por su cuenta para informarse. Sin embargo, es fácil perderse o sentirse confuso. Para seguir una ruta, siga los consejos que se indican a continuación. En cualquier caso, cualquier cosa que encuentre la debe cotejar siempre con los miembros de su equipo de atención renal. La información que encuentre en internet no debe jamás reemplazar la atención y los consejos de su médico.

Cómo encontrar información creíble 

La información creíble es: 

  • Confiable 
  • Actual 
  • Fiel y basada en la ciencia 
  • Pertinente para su caso y su enfermedad renal 

Cosas que preguntarse sobre los sitios web y otras fuentes de información 

Para saber si la información es creíble, pregúntese esto: 

  • ¿Quién la escribió? 
  • Busque el autor. Debe ser una persona o una organización. Por ejemplo, "Elaborado por el Dr. John Smith" o "American KidneyFund". 
  • Lea el apartado "Quiénes somos" del sitio web. Crear y actualizar un sitio web cuesta dinero. Piense en quién lo está pagando y cuál podría ser su objetivo. 
  • Revise la dirección electrónica (URL) del sitio web. Puesto que comprar unas URL con el nombre de la organización cuesta dinero, sospeche de direcciones web que acaben con letras .xyz, .buzz, .live, .fit, .tk u otras series aleatorias de letras y números. En lugar de ellas, busque URL legítimas que finalicen en: 
  • .gov, que identifica a una agencia gubernamental estadounidense 
  • .edu, que identifica a una institución docente (por ejemplo, escuela, facultad o universidad) 
  • .org, que suele identificar a organizaciones sin fines de lucro (por ejemplo, grupos de profesionales; sociedades científicas, médicas o de investigación; o grupos de pacientes) 
  • .com, que identifica a sitios web comerciales (por ejemplo, empresas, laboratorios farmacéuticos y algunos hospitales) 
  • ¿Qué finalidad tiene el sitio web? 
  • Verifique la finalidad del sitio web o de la fuente. Dé preferencia a sitios web cuyo objetivo sea informar y educar. Sea precavido con los sitios web que vendan un producto. 
  • ¿Qué respaldo tienen las afirmaciones que se hacen? 
  • Confíe en información basada en datos científicos y estudios de investigación, y no en testimonios o en la opinión de alguien. 
  • Fíjese en quién revisó la información o las afirmaciones. A menudo hay una frase en la que se dice que la información la revisó un profesional de la salud (por ejemplo, un médico o una enfermera). 
  • Busque referencias bibliográficas y citas. 
  • ¿Está actualizada? 
  • Busque la fecha de publicación. Es deseable que la información sea de los últimos 5 a 10 años.  
  • ¿Es "demasiado bueno para ser cierto"? 
  • Cuidado con los tratamientos milagrosos, con los que lo curan todo y con los sitios web o empresas que afirmen tener soluciones rápidas o curas fáciles.  
  • Busque otras fuentes o sitios web que tengan la misma información. 
  • Revise los enlaces a los que dirija el sitio web. Aunque el sitio web enlace a una fuente confiable, eso no significa que el sitio cuente con el aval o el apoyo de la otra organización. 

¿Quiere más información sobre cómo hacer sus propias indagaciones sobre salud? Vea el tutorial gratuito de la National Library of Medicine (Biblioteca Nacional de Medicina) sobre cómo evaluar la información de salud publicada en internet. 

Consejos para indagar por su cuenta en temas de salud 

  • Vea muchos sitios web distintos. No use nada más uno para obtener toda la información.  
  • Fíjese en la información que aparezca igual en todos ellos: ¡esta suele ser la información confiable!  
  • Comente con su médico lo que haya encontrado antes de aplicar cambio alguno. 
  • Tenga cuidado con los testimonios o los relatos personales. Es posible que en algunos halle consuelo, pero no por eso tienen necesariamente información fiel. Cada cual experimenta los problemas médicos a su manera. El relato de alguien no siempre representa las experiencias de todos o las de usted. 
  • Proteja su privacidad si decide compartir en internet sus datos personales o médicos. 
  • Sea cauto con su número del seguro social. Lo mejor es que no comparta este número con terceros en internet. 
  • Comparta información solo en sitios protegidos. Los sitios web protegidos son los que tienen una "s" después de "http" al comienzo de la dirección electrónica (https://) y a menudo requieren que usted cree un nombre de usuario y una contraseña. 
  • Use contraseñas seguras y una identificación en dos pasos si es posible. La identificación en dos pasos implica una segunda verificación de su identidad una vez que usted ingresó su contraseña. 
  • Limite lo que comparte en las redes sociales. No dé su dirección, su número de teléfono ni su dirección electrónica en los sitios de las redes sociales. 

Recursos para informarse sobre las causas de la enfermedad renal

Sitios web creíbles sobre las enfermedades renales de causa desconocida: